1

Ove godine 3 milijarde dinara za lečenje retkih bolesti

Ministar zdravlja Zlatibor Lončar razgovarao je sa predsednicom Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Oliverom Jovović i predstavnicom Udruženja pacijenata obolelih od cistične fibroze (CF) Milicom Perić u cilju daljeg unapređenja položaja i uslova lečenja obolelih od retkih bolesti u našoj zemlji. Tom prilikom analizirane su mogućnosti uvođenja inovativnih terapija za lečenje cistične fibroze kao i lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA) sa dve odobrene terapije, navodi se u zajedničkom saopštenju Ministarstva zdravlja i udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti.

Pacijenti oboleli od retkih bolesti su svesni koliko se njihov položaj u našoj zemlji promenio od 2014. godine do danas, kada država izdvaja 3 milijarde dinara za lečenje retkih bolesti. Upravo zato smo sigurne da će saradnja udruženja pacijenata sa ministarstvom zdravlja i u narednom periodu doprineti daljem unapređenju položaja i lečenja pacijenta obolelih od cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije kao i svih pacijenata obolelih od retkih bolesti“, istakle su tada Jovović i Perić.

Od 2012. do 2021. broj obolelih koji se leče iz sredstava budžeta povećan oko 40 puta (sa 8 pacijenata u 2012. godini na 325 pacijenata (januar 2021. godine), dok je broj retkih bolesti koje se leče iz sredstava budžeta povećan sa dve na 19 različitih vrsta retkih bolesti koje spadaju u grupu urođenih bolesti metabolizma, retkih tumora, hereditarni angioedem, plućna arterijska hipertenzija i spinalna mišićna atrofija.

 

Predstavnici ministarstva zdravlja i ministarstva finansija razgovarali su danas sa predstavnicima NORBS-a i predstavnicima Udruženja pacijenata obolelih od cistične fibroze, u cilju iznalaženja adekvatnog modaliteta kojim bi se pacijentima obolelim od cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije omogućilo lečenje inovativnim terapijama.

Na sastanku je potvrđeno čvrsto opredeljenje države da se u narednom periodu napravi dodatni iskorak kojim bi potrebna terapija bila omogućena pacijentima kojima je neophodna.