DA LI JE OPTIMIZAM ONO ŠTO IH POKREĆE?

Imati dijagnozu retke bolesti proizvodi puno izazova, emocija, svakodnevnih frustracija i adaptacija. Nekada naše okruženje ne zna kako da reaguje, pa često možemo čuti forsiranje pozitivnih misli i fraza. Ostanite pozitivni, nastavite da gurate, motivacioni citati poput „uvek se smeši, sanjaj, veruj, postiži“ fraze su koje ljudi koji pate od hroničnih, retkih bolesti mnogo puta čuju.

 

Bolest kao Cistična fibroza utiče na kompletnu porodicu. Porodice se susreću sa raznim odricanjima, neizvesnostima, odvajanjima u slučaju hospitalizacija, velikim finansijskim izdacima.

Oboleli od cistične fibroze imaju četiri do šest inhalacija dnevno, doživotno moraju da uzimaju enzime za varenje i vitamine, a česte višenedeljne hospitalizacije su im sastavni deo života. Cistična fibroza, nasledna, multisistemska, hronična, nezarazna i neizlečiva bolest, spada u retka oboljenja. Gusta lepljiva sluz otežava disanje i varenje, tako što začepljuje unutrašnje organe. Prosečan životni vek obolelih u Srbiji iznosi 22 godine.

 

Cistična fibroza je bolest, koja u većini evropskih populacija pogađa jedno od 2 500 novorođečadi. To praktično znači, da će se od 10 000 dece koja se godišnje rode četiri biti sa cističnom fibrozom. Dete sa cističnom fibrozom se rađa jedino u slučaju kada oba roditelja nose “CF gen”.

Prvi znaci cistične fibroze mogu da se jave bilo kada, ali se najčešće primete u uzrastu do dve godine. Možete posumnjati na cističnu fibrozu ukoliko primetite neki od ovih simptoma: čest kašalj, česte plućne infekcije, nenapredovanje u težini ili gubitak u težini, stomačni problemi, zastoj creva, masne stolice. Još jedna važna karakteristika kod dece sa cističnom fibrozom je da je njihov znoj veoma slan. Test koji se koristi da bi se potvrdilo da li dete ima cističnu fibrozu je znojni test i njime se otkriva višak soli u znoju.

Najnovija istraživanja su donela medikament koji se koristi u lečenju cistične fibroze, čijim svakodnevnim uzimanjem dolazi do poboljšanja funkcije pluća, dobitka na energiji i težini a i pankreas počinje da radi svoj posao. Taj lek trenutno nije odobren od države. Trikafta može da omogući obolelima bolji život.  Trikafta je kombinacija tri leka, čija je meta defektni CFTR protein. Ovaj lek pomaže u oporavljanju organizma, što dovodi do toga da osobe obolele od CF-a mogu normalno da žive i rade. A transplatacija pluća  više ne bi bila opcija. Obolelima bi takođe bilo omogućeno da stvaraju sopstvenu porodicu, što sada nije moguće ili je veoma rizično i može dovesti život obolele osobe u opasnost.

Imati dete sa cističnom fibrozom nije ničija krivica. To je teško i bolno ali niko nije kriv. Ni Vi ni Vaše dete ili porodica ne treba da osećaju nikakvu krivicu ili stid zbog činjenice da je dete bolesno od CF. Kada se postavi dijagnoza cistične fibroze vrlo je važno prihvatiti činjenicu da Vaše dete ima cističnu fibrozu. Vi ne možete ništa da učinite da promenite tu činjenicu. I treba što pre prihvatiti to.

Lečenje nije lako, ali svi roditelji  vremenom nauče kako da se odnose prema detetu obolelom od CF. Iako je teško kada počinjete sa lečenjem, ono prelazi u rutinu kako više učite i vežbate. Lečenje CF je doživotno.

Trikafta je njihova šansa za novi život. Oni ne prestaju da sanjaju, to su borci koji dok dišu, nadaju se.

 

image_pdfKreiraj PDF dokument

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *

error: SADRŽAJ JE ZAŠTIĆEN AUTORSKIM PRAVIMA